Pressestimmen

1. Welche Ziele hat Ihre Selbsthilfegruppe?

Unser vorrangiges Ziel ist den Angehörigen und so auch den neurologisch Erkrankten selbst, reale Lebenshilfe durch Vermittlung von praktischem Wissen und emotionalen Beistand zu geben.

In der Gruppe sind sehr „erfahrene“ Mitglieder, die seit mehr als dreißig Jahren mit einem Familienmitglied im Wachkoma in der eigenen Häuslichkeit zusammenleben. Sie sind ein großes Vorbild und machen immer wieder deutlich: ein gemeinsames Leben mit einem schwer pflegebedürftigen Angehörigen kann selbstbestimmt und befriedigend sein.
Das Wissen, ich bin nicht allein mit diesem Schicksal, gibt enorme Kraft und hilft mit Leid umzugehen. Häufig zieht sich der alte Freundes -und Bekanntenkreis ja auch immer mehr zurück. Wenn es einem gut geht, möchte man sich nicht mit so einem Thema auseinandersetzen, obwohl oder gerade, weil es wirklich jeden treffen kann. Unsere Gruppe zeigt unterschiedliche Wege auf, den Alltag mit einem Wachkomapatienten zu organisieren.
René Jeuck lebt mit seiner Frau Ruth zusammen im eigenen Haus und wird dabei von einem 24 Stunden-Intensivpflegedienst unterstützt. Mein Lebenspartner (Christiane Dubois) wohnt aktuell in einer Phase F (=Langzeitrehabilitation) Einrichtung in Mülheim/ Ruhr, wo ich ihn täglich besuche und ihn bei Therapien begleite.

2. Was sind die häufigsten Anliegen von Angehörigen in Ihrer Selbsthilfegruppe?

Am Anfang, wenn man unvorbereitet und plötzlich mit der niederschmetternden Diagnose „Wachkoma“ konfrontiert wird sind die Menschen tief traumatisiert.
Nach dem ersten Schock folgt häufig eine Phase der Resignation und die entscheidende Frage, ob das „Überleben“ des geliebten Menschen auch „Leben“ bedeutet. Man kann uns dann jederzeit über unser „Notfalltelefon“ oder das Kontaktformular auf unserer Webseite erreichen.
Wir bemühen uns dann schnell zu reagieren und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Es geht zum Beispiel darum eine neurologische Rehabilitation durchzusetzen, betreuungsrechtliche Fragen zu klären, einen Pflegeplatz zu organisieren, Anträge bei Krankenkassen und Behörden zu stellen, Hilfsmittel genehmigen zu lassen… Auch später, wenn der Alltag mit Pflegebedürftigkeit zur Gewohnheit geworden ist, kennt die Gruppe wertvolle Tipps und Tricks, um ein Haus oder Auto behindertengerecht umbauen zu lassen oder wie Ausflüge und Urlaubsreisen mit einem Wachkomapatienten möglich sind.

Im Moment absolvieren einige Gruppenmitglieder gemeinsam einem Kinästhetik -Pflegekurs mit Praxisübungen, um den Umgang mit unseren auf Assistenz angewiesenen Angehörigen noch besser zu gestalten.

3. Welche Zusammenarbeit wünschen Sie sich vom gesundheitlichen Fachpersonal wie Ärztinnen und Ärzten, Pflegekräften, Therapeutinnen und Therapeuten etc.?

Bei den Problemlösungen hilft uns der Kontakt zu unserem Netzwerk aus professionellen Helfern, wie zum Beispiel Medizinern, Fachkliniken, Pflegeeinrichtungen, ambulanten Pflegediensten, Therapiezentren, Rechtsanwälten und Behörden.
Unser Ziel ist, dass Mediziner und Pflegekräfte anerkennen, wie sehr Selbsthilfe einen wichtigen Beitrag zu einem erfolgreichen Genesungs- und Rehabilitationsprozess leisten kann. Angehörige sollten immer in alle Abläufe miteinbezogen werden, denn die Patienten können nicht für sich selbst sprechen. Dann ist auch mit der Diagnose Wachkoma Fortschritt und eine schrittweise Reduzierung der Pflegebedürftigkeit möglich. Natürlich kommt es im Umgang mit dem medizinischen Personal immer wieder zu Konflikten. Offene Gespräche können helfen diese zu lösen.

Wir wünschen uns, dass medizinisches Personal mehr Empathie und Verständnis für emotionales Verhalten von Angehörigen zeigt. Optimal wäre es, wenn schon im Akutkrankenhaus oder in der Rehaklinik die zuständigen Mitarbeiter auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam machen würden, da es gerade in der Anfangszeit immer wieder zu krisenhaften Situationen kommt.